私はお金に疎い。お金の管理は親に頼り、難聴のため、ようやく就労移行という制度を利用し始めた頃の、急性リンパ性白血病との診断だった。 　主治医から白血病の治療も新しくなっていて、カーティー療法という治療があると安心していた。その治療にかかるお金を聞くまでは。父も「息子はまだ、就職もできていない」…続きを読む

正直なところ、私は大きな病気にかからないと思っていた。 なぜなら、生まれつき難病にかかっているからだ。 「神様がこれ以上大きな病気という試練を与えるはずがない」 そう思っていた。 だからこそ、地域の医者に言われた 強い風邪という言葉を信じていた。 その言葉と裏腹に襲ってきた胸の強い…続きを読む

臍帯血移植後のしんどさを味わったのは 2日目からだった。 1日たっても何も無かったので、こんなものかと思っていた後だった。 今まで体験した方のないようなしんどさで、喉も痛いし、身体もだるかった。 35くらいがいつもの体重だった私が40の体重まで増え、身体が重かった。 ナースコールを押し、…続きを読む

　大学を卒業した私は、就労に苦労していた。ようやくサポートしてくれる団体を見つけ、希望を見つけた時だった。 　足のしびれと微熱が続いた。強い風邪や季節の変わり目によるものと言われ、原因がはっきりしない日々が続いた。 　ある日、胸の痛みで夜間診療を訪れたが、そこでも原因が分からず、高熱も続き、や…続きを読む

がんを発症したのは大学を卒業して数年の頃だったため、療養中の時期に同窓会や友人の結婚式に招待されることが何度かありました。療養中であることの事情を話して欠席させてもらっていましたが、同世代の友人たちが当たり前に参加できているイベントに一緒に参加できないもどかしさや社会から隔離されたような孤独感、誘…続きを読む

罹患してから今日までの9年で一番苦しんだのは「子どものいない人生」を生きるつらさに折り合いをつけることでした。 10代から婦人科の疾患を抱えていましたが、子どもは大好きで、夫との間に子どもを授かることを夢みてつらい治療に耐えていました。その治療の先、初めての妊娠が絨毛がんに。治療は妊孕性を残…続きを読む

罹患してから今日までの9年で一番大きな変化があったのは、働き方でした。 がんと診断を受けた時、フルタイムで働いていた仕事を一度退職しました。希少がんゆえ中々診断がつかず、痛みで出社できずに休みがちに。緊急入院から期間の目途が立たない治療が始まり、復帰の目途が立たないなかで休み続けることが負担…続きを読む

「なぜがんになったのか？」、「私の何が悪かったのか？」と長年考えてきました。「これが良い、あれが良い」との情報はたくさんありますが、試してみても実感がなくモヤモヤとした日々でした。 ある時、友人に「●●の好きなことは何？」、「この１週間で嬉しかったことは何個ある？」と尋ねられてすぐに答えられ…続きを読む

「乳がんです」と言われた時のことは鮮明に覚えています。「まさか、私が？！」当時は60代以上の人が罹ると言われており、診察を受ける前の待合室では場違いな感じがして心細く、さらに検査結果を告げられた時は頭が真っ白になってしまいました。 病気を認めたくなくて、主治医にセカンドオピニオンをお願いし別…続きを読む

私が発病したのは21歳の大学生の時で、その時付き合っていた彼女がいて、6年後に我々は結婚しました。よくある同級生同士の結婚ですが、普通と少し違う点をエピソードとして紹介します。 最初に、闘病中も精神的な支えとなってくれたことは感謝してもしきれません。後から患者会で同年代の人と話していると、闘…続きを読む