術後は、目に見える傷の痛みだけではなく内臓痛があり、食事や排せつ、そして笑ったりくしゃみしたりするとつらかったです。 しかし、遊びたがる幼児の面倒を見る必要があり、毎日痛みとの戦いでした。夜はお腹の上に乗られないようにお風呂の椅子をお腹の上に乗せてガードしながら寝ました。 日中も寝てい…続きを読む

治療の後遺症か肌が敏感になってしまい、今まで使っていた化粧水や化粧品が肌に合わなくなり、使うとヒリヒリして赤くなり荒れることが増えました。 仕方がないので、化粧水は1週間で使い切る量を精製水、オリーブオイル、アロマオイルを使い手作りする事にしました。折角なので肌にいいオイルを選んで、その時の…続きを読む

今朝のことである。私は急に思い立って、病院のファミマに行った。目的はポケモンの食玩だ。まぁ、大義名分を掲げるとすれば、歩く理由にもなるし、気分転換もできるということだ。 　インドア派の私にとって、看護師さんなどから「歩いてますか？」と聞かれても、あまり歩く気にはならなかった。慢性GV HDの治療…続きを読む

私の場合は、病状をオープンにしていました。友人や看護師さんや母に勧められて始めたブログで、同じ病気の方の状況や応援が、とても闘病の糧になりました。 　入院生活では、病院から出ることが出来ないので、SNSを見て、「わぁ！いいなぁ」と楽しい気持ちになることも多かったです。 　今も再入院中ですが、色…続きを読む

私はお金に疎い。お金の管理は親に頼り、難聴のため、ようやく就労移行という制度を利用し始めた頃の、急性リンパ性白血病との診断だった。 　主治医から白血病の治療も新しくなっていて、カーティー療法という治療があると安心していた。その治療にかかるお金を聞くまでは。父も「息子はまだ、就職もできていない」と…続きを読む

正直なところ、私は大きな病気にかからないと思っていた。 なぜなら、生まれつき難病にかかっているからだ。 「神様がこれ以上大きな病気という試練を与えるはずがない」 そう思っていた。 だからこそ、地域の医者に言われた 強い風邪という言葉を信じていた。 その言葉と裏腹に襲ってきた胸の強い…続きを読む

臍帯血移植後のしんどさを味わったのは 2日目からだった。 1日たっても何も無かったので、こんなものかと思っていた後だった。 今まで体験した方のないようなしんどさで、喉も痛いし、身体もだるかった。 35くらいがいつもの体重だった私が40の体重まで増え、身体が重かった。 ナースコールを押し、…続きを読む

大学を卒業した私は、就労に苦労していた。ようやくサポートしてくれる団体を見つけ、希望を見つけた時だった。 　足のしびれと微熱が続いた。強い風邪や季節の変わり目によるものと言われ、原因がはっきりしない日々が続いた。 　ある日、胸の痛みで夜間診療を訪れたが、そこでも原因が分からず、高熱も続き、やっ…続きを読む

がんを発症したのは大学を卒業して数年の頃だったため、療養中の時期に同窓会や友人の結婚式に招待されることが何度かありました。療養中であることの事情を話して欠席させてもらっていましたが、同世代の友人たちが当たり前に参加できているイベントに一緒に参加できないもどかしさや社会から隔離されたような孤独感、誘…続きを読む

罹患してから今日までの9年で一番苦しんだのは「子どものいない人生」を生きるつらさに折り合いをつけることでした。 10代から婦人科の疾患を抱えていましたが、子どもは大好きで、夫との間に子どもを授かることを夢みてつらい治療に耐えていました。その治療の先、初めての妊娠が絨毛がんに。治療は妊孕性を残…続きを読む