今朝のことである。私は急に思い立って、病院のファミマに行った。目的はポケモンの食玩だ。まぁ、大義名分を掲げるとすれば、歩く理由にもなるし、気分転換もできるということだ。 　インドア派の私にとって、看護師さんなどから「歩いてますか？」と聞かれても、あまり歩く気にはならなかった。慢性GV HDの治療…続きを読む

私の場合は、病状をオープンにしていました。友人や看護師さんや母に勧められて始めたブログで、同じ病気の方の状況や応援が、とても闘病の糧になりました。 　入院生活では、病院から出ることが出来ないので、SNSを見て、「わぁ！いいなぁ」と楽しい気持ちになることも多かったです。 　今も再入院中ですが、色…続きを読む

私はお金に疎い。お金の管理は親に頼り、難聴のため、ようやく就労移行という制度を利用し始めた頃の、急性リンパ性白血病との診断だった。 　主治医から白血病の治療も新しくなっていて、カーティー療法という治療があると安心していた。その治療にかかるお金を聞くまでは。父も「息子はまだ、就職もできていない」と…続きを読む

臍帯血移植後のしんどさを味わったのは 2日目からだった。 1日たっても何も無かったので、こんなものかと思っていた後だった。 今まで体験した方のないようなしんどさで、喉も痛いし、身体もだるかった。 35くらいがいつもの体重だった私が40の体重まで増え、身体が重かった。 ナースコールを押し、…続きを読む

大学を卒業した私は、就労に苦労していた。ようやくサポートしてくれる団体を見つけ、希望を見つけた時だった。 　足のしびれと微熱が続いた。強い風邪や季節の変わり目によるものと言われ、原因がはっきりしない日々が続いた。 　ある日、胸の痛みで夜間診療を訪れたが、そこでも原因が分からず、高熱も続き、やっ…続きを読む

造血幹細胞移植（骨髄移植）の後遺症で閉経してしまったため、３７歳から強い更年期障害に悩まされるようになりました。そのため、ホルモン充填療法(カウフマン療法)を受けることになりました。治療にあたって「乳がんの罹患率が微増する」との説明を受け、乳がん検診を半年に一回受けながら治療を始めました。おかげで…続きを読む

33歳で白血病との診断を受けた時、予後がいいタイプということで化学療法だけで治療を終えました。その時、頭の片隅に「再発」という言葉はありましたが、実際には根拠のない自信から、再発するとは思っていませんでした。治療終了から1年半後の35歳の時、定期受診で再発がわかりました。 今思えば、最初の診…続きを読む

病気が再発した時、気持ちが折れてしまい、働いていた会社を退職しました。 当時は仕事のことは忘れ、病気のことだけを考えたいと思っていましたが、後で調べると会社の病気休暇制度や、雇用保険の傷病手当などを活用できたことがわかりました。 会社に所属しながら闘病することは難しいと感じており、体調…続きを読む