入院して数日経つと、当たり前ですが病院のベッドに違和感があり、具合が悪い時もなんだか落ち着かない状態が続いていました。かといって自分の家の枕を持ってくるのも嫌で（病院で使った物は全部処分するつもりだったので）新しい枕を持ってくるのもどうかなあ、といろいろ考えていました。その時肌触りの良い大判のバス…続きを読む

入院中、好きな本をたくさん読めると思い大量に持ち込んだものの、治療で体調がすぐれない日が続くと活字を追うのがとても辛くなり、頭にも入らない状態になりました。かといってテレビをじっと見るのも飽きるし、お金もかかるので、どうしたものかと思っていました。 現在、携帯はもちろんパソコンの持ち込みも許…続きを読む

私は高校３年生の４月に急性白血病を発病して入院し、一学期はほとんど通学できず、試験も受けられませんでしたが、高校１，２年生の時の頑張りを認めてもらい、二学期の試験を受けること、可能な範囲で通学することで卒業できるよう取り計らってもらえることになりました。 卒業できるよう配慮していただけたこと…続きを読む

私の体験談として成功事例を紹介したいところですが、残念ながらそうではありません。恋愛は、私が白血病になり最も大きく影響を受けたことの１つです。造血幹細胞移植を受けることになり、不妊になると分かったときに、“結婚は難しいかもしれない”と覚悟はしました。今でこそ妊孕性温存についてよく聞かれるようになり…続きを読む

私は高校3年生の4月に急性白血病を発病し、入院しました。最初から長期入院が決まっていたので、卒業できるか分からないと学校からいわれ、とてもショックでした。それでも体調のいい日は気分転換も兼ねて自主的に課題を解いて提出したりしていましたし、高校1、2年生のときは皆勤だったことも認めてもらえたのか、二…続きを読む

私は入院中、痛い注射や検査をするときはいつもタオルやぬいぐるみを検査室に持ち込み、針を刺すときにはそれらをぎゅっと握りしめることで痛みに耐えるようにしていました。あとは退院してから「ペンレステープ」という貼る麻酔剤があることを知り、それを使わせてもらうと痛みが緩和された記憶があります。だって局所麻…続きを読む

造血幹細胞移植後に予想外だったのは、アレルギーを発症したことです。移植前は花粉症くらいしかなかったのですが、移植後にナッツ、落花生、卵、ソバ、バナナ、メロン、アボカドのアレルギーがあることが判明しました。 退院直後は気付いていなかったため、アーモンドが含まれるお菓子を食べて数時間後に酷い嘔吐…続きを読む

私は、移植に伴う副作用であるGVHD（移植片対宿主病）が消化器に強く生じ、胃・小腸・大腸に炎症や潰瘍ができて食事がとれない期間が長く、ピーク時は体重が29kgまで減少しました。徐々に戻ってきてはいますが、30kg台前半の頃はなかなか増えず苦労していました。プロセスチーズやゼリー飲料を常備し気が向い…続きを読む

退院後、体力低下により歩行が困難だった頃、身体障害者等用駐車場利用証※が重宝しました。いわゆる車椅子マークの駐車場の利用証で、障害者・高齢者・妊産婦以外でも医師の診断書で「歩行困難」と証明できれば交付を受けられます。都道府県により名称は異なりますが、地元で交付を受けて全国で相互利用が可能です。 …続きを読む

当時私は大阪で一人暮らしをしながら、障害者支援施設で正社員として勤めており、職場の健康診断で貧血を指摘されたことからがんが発覚しました。「移植が必要なので、今すぐ入院して下さい」と言われ、慌てて両親に連絡を取り、翌日から郷里の病院に入院しました。仕事の引継ぎは全くできずご迷惑をおかけしたと思います…続きを読む