造血幹細胞移植後に予想外だったのは、アレルギーを発症したことです。移植前は花粉症くらいしかなかったのですが、移植後にナッツ、落花生、卵、ソバ、バナナ、メロン、アボカドのアレルギーがあることが判明しました。 退院直後は気付いていなかったため、アーモンドが含まれるお菓子を食べて数時間後に酷い嘔吐…続きを読む

私は、移植に伴う副作用であるGVHD（移植片対宿主病）が消化器に強く生じ、胃・小腸・大腸に炎症や潰瘍ができて食事がとれない期間が長く、ピーク時は体重が29kgまで減少しました。徐々に戻ってきてはいますが、30kg台前半の頃はなかなか増えず苦労していました。プロセスチーズやゼリー飲料を常備し気が向い…続きを読む

退院後、体力低下により歩行が困難だった頃、身体障害者等用駐車場利用証※が重宝しました。いわゆる車椅子マークの駐車場の利用証で、障害者・高齢者・妊産婦以外でも医師の診断書で「歩行困難」と証明できれば交付を受けられます。都道府県により名称は異なりますが、地元で交付を受けて全国で相互利用が可能です。 …続きを読む

当時私は大阪で一人暮らしをしながら、障害者支援施設で正社員として勤めており、職場の健康診断で貧血を指摘されたことからがんが発覚しました。「移植が必要なので、今すぐ入院して下さい」と言われ、慌てて両親に連絡を取り、翌日から郷里の病院に入院しました。仕事の引継ぎは全くできずご迷惑をおかけしたと思います…続きを読む

がんになって1年間の休職後に退職し、再び就職するまで更に1年かかりました。休職中は傷病手当を受給し、初診（健康診断）から1年半経った時点から障害年金を受給しています。私自身がソーシャルワーカーとして多少知識を持っていたため、使える制度をフル活用できたのは良かったです。しかしながら働いて収入を得てい…続きを読む

33歳の時、突然急性骨髄性白血病の告知を受けました。子どもはまだ5歳と6歳。自分のこともですが、何より頭をよぎったのは二人の子どものことでした。病気のことをどういえばいいのか？どんなにごまかしても明日からは即入院して治療しなければならない。それも半年以上はかかる、と主治医から説明を受けていました。…続きを読む